Le Phare de Ré – Olivier Falorni : « Je pensais que la majorité serait beaucoup plus étroite »

Le Phare de Ré. Le 27 mai, l’Assemblée nationale a adopté en première lecture deux textes importants dont l’un, voté par 305 députés de tous bords (199 contre et 57 abstentions), créant un droit à l’aide à mourir. Qu’avez-vous ressenti à cet instant précis ?

Olivier Falorni. À la fois une forte émotion et beaucoup de satisfaction. Je pensais que la majorité serait beaucoup plus étroite. On dépasse la majorité absolue de 289 députés qui me semblait inatteignable. Cette émotion était très largement partagée, et j’ai très rarement entendu un tel silence juste avant l’annonce. On n’entendait que le cliquetis des claviers. Puis une grande partie de l’hémicycle s’est levée. On vivait un moment historique.

J’ai pensé à toutes les femmes et les hommes que j’ai rencontrés, qui m’ont téléphoné, qui m’ont écrit. Tous ces malades dont la quasi-totalité ne sont plus là aujourd’hui. Ce droit était très important non pas pour eux, ils le savaient. Mais pour ceux malheureusement qui un jour seront frappés par la maladie.

Avez-vous craint quant à l’issue du vote après le choix du Premier ministre de scinder en deux volets votre proposition de loi : le droit à l’aide à mourir d’un côté, le développement des soins palliatifs de l’autre ?

Oui car cette assemblée est assez incontrôlable, et même incontrôlée. Au moment de la dissolution, beaucoup m’avaient dit qu’autant il était possible d’avoir une majorité lors de la précédente législature, autant, là, ça semblait inatteignable. En plus avec la reconfiguration et la montée du Rassemblement national.

J’étais défavorable à cette scission, car j’estimais que l’on ne pouvait pas séparer les deux sujets, qu’ils étaient intimement liés. Je considère qu’il est nécessaire d’avoir un ultime recours qu’est l’aide à mourir, mais que celle-ci n’est envisageable que s’il y a une offre de soins palliatifs qui se développent en parallèle. Mais je préférais deux textes plutôt que zéro… J’ai demandé et obtenu du Premier ministre que ces deux textes soient inscrits et débattus sur un temps mutualisé. Et, quelque part, l’issue du scrutin donne plus de légitimité encore au texte sur l’aide à mourir. Personne ne peut dire que certains députés ont voté parce qu’il y avait les soins palliatifs dans le même texte.

Ce volet concernant les soins palliatifs a été adopté à l’unanimité. Avec ses 168 unités, la France faisait-elle figure de “mauvais élève” ?

Non, pas du tout. Au contraire, il y a une prise de conscience d’aller encore plus loin et faire en sorte que l’on puisse avoir une stratégie décennale. Celle-ci fixe des montants assez importants (1,1 milliard d’euros) pour les dix prochaines années, en plus des crédits habituels. C’est une montée en charge considérable avec la volonté que, dans les trois ans à venir, on est a minima une unité de soins palliatifs dans chaque département de France. Une vingtaine n’en compte pas aujourd’hui. Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de soins palliatifs dans ces départements. Il peut y avoir des lignes dans des établissements hospitaliers, ou encore des équipes mobiles qui interviennent à domicile.

Le texte adopté en première lecture correspond-il à celui que vous aviez en tête il y a 10 ans, lorsque vous vous êtes saisi du sujet ?

Globalement oui. D’autant plus, quand on est rapporteur général d’un texte, il faut être dans l’écoute, dans la recherche d’équilibre. On n’a jamais le texte à 100 % tel qu’on le souhaite. Il s’agissait d’aller chercher une majorité et c’était loin d’être gagné sur un texte transpartisan où il n’y a eu aucune consigne de vote au sein des groupes.

En commission comme dans l’hémicycle, il a fallu répondre et argumenter sur les plus de 2 000 amendements que l’on a eus en séances, pour convaincre un par un des députés qui trouvaient le texte soit trop permissif, soit trop restrictif, ou qui n’avaient pas spécialement d’avis.

Des associations, des soignants ou encore des responsables d’unité de soins palliatifs disent lire dans cette proposition de loi non pas un droit à l’aide à mourir, mais à un droit à faire mourir. Qu’avez-vous à répondre ?

Je comprends les oppositions et les questionnements, c’est parfaitement légitime. Chacun a le droit d’exprimer ses positions. Dans l’hémicycle, le débat sur ce sujet de société s’est déroulé de façon apaisée ce qui est tout sauf une tradition française. Ce que j’ai du mal à accepter, ce sont les fake news, les mensonges que j’ai pu lire et entendre à l’extérieur et qui “surfaient” sur la peur.

Évidemment que cette loi ne concerne pas les personnes handicapées ou âgées en tant que tel. Elle parle de la maladie grave et incurable pour laquelle il n’y a aucune issue thérapeutique, aucun espoir de guérison. J’ai souvent répété qu’il n’y a rien de plus beau que la vie, mais il y a parfois pire que la mort. Mais je m’aperçois que les Français ne sont pas dupes et savent très bien que cette loi vise à répondre à des malades qui ne veulent pas endurer une agonie interminable.

Au regard des cinq critères cumulatifs ⁽¹⁾, des malades se retrouveront exclus de ce droit à l’aide à mourir. Notamment ceux atteints par la maladie de Parkinson.

Des collègues étaient très attachés à la dimension de la réitération jusqu’au dernier instant. Je l’entends parfaitement. C’était aussi le message adressé par un certain nombre de soignants favorables à l’aide à mourir mais qui nous disaient avoir besoin de la réitération du malade jusqu’au bout.

Même si elle ne résout pas la totalité des situations, cette loi marque une très grande avancée et répond à beaucoup de cas particulièrement douloureux de malades en fin de vie qui souhaitent pouvoir disposer de cette ultime liberté. Cela peut paraître contre-intuitif, mais ce droit d’une aide mourir aidera la fin de vie de nombreux malades qui se sentiront plus forts pour affronter leurs derniers jours, leurs dernières semaines, éventuellement leurs derniers mois. Mais cela suppose un plein discernement.

Les deux textes seront examinés à l’automne par la chambre haute. Qu’attendez-vous du Sénat où la droite est majoritaire ?

D’abord qu’il débatte de ce texte dans les meilleurs délais, avant qu’il se prononce sereinement. Contrairement à ce que certains imaginent, je pense que le Sénat sera beaucoup moins fermé qu’imaginé. Il sait écouter la société comme il l’a fait sur la constitutionnalisation de l’IVG (interruption volontaire de grossesse). Et s’il devait y avoir désaccord entre le Sénat et l’Assemblée nationale, comme le prévoient nos institutions, c’est l’Assemblée nationale qui aura le dernier mot.

Si notre pays est dans l’incapacité de voter dans les deux ans un texte de société aussi majeur, attendu par des millions de Français depuis tant d’années, avec une Assemblée nationale qui s’est exprimée de façon très claire en première lecture, c’est qu’il y a un sacré problème institutionnel. Il est indispensable que ce texte ne soit pas bloqué pour être adopté, au plus tard, avant la fin de l’année 2026.

(1) Pour qu’un patient soit éligible au droit à mourir, la proposition de loi définit cinq critères cumulatifs, dont le fait d’être atteint « d’une affection grave et incurable » qui « engage le pronostic vital, en phase avancée » ou « terminale », et présentant « une souffrance physique ou psychologique constante ». Il devra également être « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ».

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