Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la SLA et d’autres maladies évolutives graves – Intervention en séance publique

Ce que nous nous apprêtons à faire aujourd’hui, ce n’est pas seulement le vote d’une loi. Nous réparons une injustice ; nous affirmons un droit fondamental, celui de vivre dignement, quel que soit l’âge auquel la maladie de Charcot nous frappe. Mais ce texte, aussi important soit-il, ne doit pas être une fin en soi : au contraire, il doit être le début de quelque chose.

En effet, nous devons nous poser une question simple : et si c’était nous ? Si un médecin nous annonçait que nous sommes atteints de la SLA, cette maladie implacable qui détruit le corps tout en laissant l’esprit intact, jusqu’à une mort inévitable, alors que voudrions-nous ? Des droits ? Oui, bien sûr ! Mais aussi les moyens de vivre réellement ces quelques mois, ces quelques années, dans la dignité.

Ce texte est donc une avancée importante. Mais pour qu’il le soit concrètement pour les malades, il faudra des moyens humains. À l’heure actuelle, les auxiliaires de vie sont sous-payés, sous-reconnus et en nombre insuffisant. Nous devons revaloriser ces métiers, les rendre plus attractifs et leur assurer une formation solide. En effet, sans eux, toutes les lois du monde resteront de simples textes sur de simples feuilles de papier.

Et que dire des aides techniques ? Aujourd’hui, seule l’Association pour la recherche sur la SLA, dont je veux saluer le travail absolument admirable, assure un prêt gratuit de matériel permettant aux malades de recevoir ce dont ils ont besoin dans les quinze jours, et non après des mois d’attente. Ce modèle permet à l’État de faire des économies et bénéficie à l’environnement, en limitant le gaspillage, mais combien de temps encore cette association pourra-t-elle tenir seule ?
J’invite donc vraiment le gouvernement à soutenir cette initiative de l’Arsla, qui couvre l’ensemble du handicap généré par la maladie : bouger mais aussi communiquer. Il doit être possible de vivre dignement la SLA, mais il faut aussi pouvoir la combattre. Un traitement existe, le Qalsody, qui ralentit certaines formes génétiques de la maladie. Mais dans vingt jours, l’accès compassionnel à ce médicament pourrait prendre fin : le silence de l’ANSM – Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé – à ce sujet est glaçant.

Nous allons voter pour améliorer l’accompagnement des patients, mais nous ne pouvons pas, dans le même temps, leur retirer leur seul espoir thérapeutique ! L’Arsla a interpellé le ministère de la santé en urgence, pour trouver une solution durable. Chaque jour qui passe est un jour de perdu ; le gouvernement a donc le devoir de lui adresser une réponse très rapidement.

Mais l’enjeu n’est pas seulement l’accès aux traitements existants : il s’agit aussi d’en découvrir de nouveaux. La SLA n’est pas seulement une maladie tragique ; elle est un modèle. Comprendre la SLA, c’est comprendre comment les neurones meurent et c’est ouvrir des perspectives pour toutes les maladies neurodégénératives – Parkinson, Alzheimer et tant d’autres. Nous avons besoin d’une politique forte en matière de recherche et nous avons une occasion unique, aujourd’hui

Grâce à cette loi, disais-je, nous allons commencer à rendre justice aux malades de Charcot. À cet instant, je veux avoir une pensée particulière pour trois d’entre eux, à qui nous devons beaucoup : je pense à notre collègue sénateur Gilbert Bouchet, qui, malgré la maladie, a défendu ce texte au Sénat avec courage et détermination ; à Loïc Résibois, qui s’est battu contre la maladie et tout autant pour tous les autres malades avec une force incroyable, et qui s’est éteint il y a quelques mois sur cette île de Ré qu’il aimait tant ; et enfin à Charles Biétry, dont je viens de lire l’admirable témoignage, dans son livre La Dernière vague – j’invite chaque membre de la représentation nationale non seulement à le lire, mais aussi et surtout à le prendre en considération.

Parce que nous allons prouver aujourd’hui – je l’espère malgré tout – que nous savons nous unir autour d’une cause juste, l’adoption de cette loi doit être le point de départ d’un véritable engagement collectif. Je souhaite que ce vote, davantage qu’un aboutissement, soit un élan, pour que nous puissions dire demain : nous avons fait plus que voter une loi, nous avons changé des vies. Car au-delà des chiffres, des amendements, des discours et des polémiques, ce qui doit nous guider, c’est le respect de la dignité, de la justice et de l’humanité.

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