Question écrite – Maladie de Charcot : grande cause nationale

J’ai appelé l’attention de Monsieur le Ministre de la Santé et de la Prévention sur la maladie de Charcot ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La SLA est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire et qui se caractérise par une paralysie complète des muscles des bras, des jambes et de la gorge entraînant une incapacité à marcher, manger, parler ou même respirer qui s’installe progressivement. La maladie se déclare généralement entre 40 et 80 ans et progresse très rapidement. Elle touche environ 7 000 personnes en France. Il n’existe actuellement aucun traitement et son évolution vers le décès est inévitable. Plusieurs dispositifs existent pour maintenir le plus possible l’autonomie : fauteuil roulant, aménagement du domicile, synthétiseur vocal afin de faciliter la communication, gastrostomie (intervention permettant de relier directement l’estomac à la peau par une sonde permettant d’alimenter artificiellement le patient lorsqu’il ne peut plus s’alimenter seul suffisamment), ainsi que différentes techniques d’aide respiratoire.

Or l’accès à l’utilisation d’outils de communication n’est pas égalitaire car non prises en charge. Pourtant, ce n’est pas du confort mais un outil indispensable pour pouvoir continuer à communiquer avec son entourage. Les personnes malades, leurs familles ainsi que les associations et les thérapeutes demandent que l’organisation du système de soins soit renforcée pour assurer un suivi de qualité. Ces acteurs ont également des propositions tant sur le plan de la recherche que de l’accès aux soins et à leur prise en charge ainsi que la formation des soigneurs.

Aussi, je lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement et s’il souhaite accéder au souhait du plus grand nombre, de faire de la maladie de Charcot, une grande cause nationale.