Question écrite – Inquiétudes autour du plan des maladies neurodégénératives

J’ai attiré l’attention de Monsieur le Ministre de la Santé et de la Prévention sur le plan des maladies neurodégénératives (PMN).

La première initiative en 2008 fut un plan Alzheimer car ce sont plus de 850 000 personnes en France qui sont touchées par cette maladie. Ce plan a été élargi à partir de 2014 à l’ensemble des maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, Parkinson et la sclérose en plaques) par le plan 2014-2019, qui a révélé des insuffisances. Une nouvelle feuille de route a été officiellement lancée en juin 2021 (plan 2023-2024). Les orientations et mesures du plan contre les maladies neuro-dégénératives (PMND) s’inscrivent dans la stratégie nationale de santé et la stratégie nationale de recherche. Elles s’appuient sur les travaux conduits dans le champ du handicap et sur les avancées permises par le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement et le projet de loi relatif à la santé. Cette démarche constitue une innovation et un défi afin d’inclure un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale. Alors que la feuille de route MND est arrivée à échéance le 31 décembre 2022, les associations de patients et de familles, les fondations et les associations, alertent sur les conséquences de l’inertie politique actuelle à l’égard de cet enjeu majeur de santé publique.

Pourtant, près de 4 millions de Français sont touchés par une maladie neurodégénérative et elle constitue aujourd’hui la première cause de perte d’autonomie. Les difficultés qu’ils rencontrent sont nombreuses : difficulté à poser le diagnostic, difficultés d’accès aux soins, défaut de prise en charge, rupture du parcours de soin, isolement des malades, manque de soutien aux aidants, politique d’inclusion inexistante, faibles moyens pour la recherche. Ces maladies nécessitent une réponse sociétale et un engagement déterminé de toutes les parties prenantes.

Face à tous ces constats, les associations demandent un plan national dédié à la hauteur des enjeux, coconstruit avec elles et la nomination d’un délégué interministériel pour conduire ce plan et relier les différents ministères concernés par ce sujet.

Aussi, Je lui demande de bien vouloir md faire savoir ce que le Gouvernement compte entreprendre pour la prise en compte des PMN.