France Info – Fin de vie : les droits des patients sont trop peu respectés, faute de moyens suffisants, dénonce un rapport parlementaire
Plus que d’une nouvelle loi, les Français en fin de vie n’ont-ils pas surtout besoin qu’on respecte leurs droits ? Les députés en charge de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti concluent, dans un rapport publié mercredi 29 mars, que le cadre fixé par la loi de 2016 « répond à la grande majorité des situations » des patients mourants. Malheureusement, nombre de malades font les frais d’une difficulté « principale », selon ce document : le manque de moyens alloués à l’accompagnement de la fin de vie.
« Tant que le développement des soins palliatifs ne constituera pas une véritable priorité et que les moyens qui y sont consacrés n’auront pas été considérablement augmentés, les droits consacrés par les différentes lois sur la fin de vie ne pourront pas être pleinement effectifs », avertissent le président de la mission, Olivier Falorni (groupe Démocrate), et ses rapporteurs, Caroline Fiat (La France insoumise) et Didier Martin (Renaissance), dans ce texte de 115 pages.
Leur constat fait écho aux premières orientations de la convention citoyenne sur la fin de vie, qui doit remettre les conclusions de ses travaux à Emmanuel Macron lundi prochain. Les 184 citoyens se sont déjà prononcés en faveur d’un « renforcement » du budget dédié aux soins palliatifs et d’un déblocage des « moyens nécessaires à une mise en œuvre effective de la loi ». Le ministère de la Santé a depuis promis un plan en ce sens, sans s’avancer sur le montant de l’enveloppe qui sera allouée.
La loi Claeys-Leonetti prévoit que les malades ont le droit d’avoir une « fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance », rappellent les députés. L’accès aux soins palliatifs, qui visent précisément à soulager la douleur et à apaiser la souffrance psychique, apparaît à leurs yeux comme une « condition sine qua non » au respect de ce droit.
Pourtant, l’accès à une telle prise en charge « est encore loin d’être garanti pour tous les Français partout sur le territoire national », particulièrement en dehors des hôpitaux, constatent les rapporteurs. Aggravée par un « manque criant de personnels », l’offre « reste marquée par de fortes disparités territoriales », symbolisées par l’absence d’unités de soins palliatifs dans 21 départements (où existent seulement des lits de soins palliatifs disséminés dans des services curatifs).
En plus d’un important effort de développement de l’offre palliative, les députés réclament un choc culturel chez les soignants. « Les situations de fin de vie sont encore souvent perçues dans le monde médical comme des échecs thérapeutiques », déplorent les élus. Ils appellent à sortir de la « dichotomie » entre « les services curatifs, dont la vocation supposée est de guérir, et les services de soins palliatifs », chargés de « prendre soin ».
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